'കല്ല് ആയി മാറുന്ന പെൺകുട്ടി'; അത്യപൂര്വ രോഗവുമായി അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ്
20 ലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്സ് പ്രോഗ്രസീവ എന്ന രോഗമാണ് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്
ന്യൂഡൽഹി: ജനുവരി 31നാണ് ബ്രട്ടണിൽ ലെക്സി റോബിൻസ് എന്ന പെൺകുട്ടിയുടെ ജനനം. മറ്റേതൊരു സാധാരണ കുഞ്ഞിനെപ്പോലെയായിരുന്നു ജനന സമയത്ത് അവളും കാണപ്പെട്ടത്. എന്നാൽ അനക്കാൻ സാധിക്കാത്ത തള്ള വിരലും വലിയ പാദവും പ്രത്യേകതയുമായിരുന്നു. പിന്നീടാണ് അവൾ 'കല്ല് ആയി മാറുന്നു' എന്ന് വൈദ്യലോകവും വീട്ടുകാരും തിരിച്ചറിയുന്നത്. പേശികളെല്ലാം എല്ലുകളായി മാറുന്ന അവസ്ഥയെയാണ് കല്ല് ആയി മാറുക എന്നതുകൊണ്ട് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്.
അത്യപൂർവ്വമായ രോഗാവസ്ഥകളിലൊന്നാണ് ഇത്. 20 ലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്സ് പ്രോഗ്രസീവ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP) ആണ് ലെക്സി റോബിൻസിനെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഏപ്രിലിൽ നടത്തിയ എക്സ റേ ഉൾപ്പടെയുള്ള പരിശോധനകളിൽ കാലിന്റെ പെരുവിരലിന് വീക്കവും ഇരട്ട-ജോയിന്റും ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി.
അസ്ഥികൾക്ക് പുറമെ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളും അസ്ഥിയായി മാറുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. ശരീരത്തിന് പുറത്തേക്കും അസ്തികൾ രൂപപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ ചലനത്തെ ബാധിക്കുകയും ഒരു ഘട്ടത്തിൽ പൂർണമായും തടയുകയും ചെയ്യും. പേശികൾക്കും ബന്ധിത ടിഷ്യുകളായ ടെൻഡോണുകൾ, ലിഗമെന്റുകൾ എന്നിവയും അസ്ഥികളായി മാറും. അതിനാലാണ് ഈ അവസ്ഥ ശരീരത്തെ കല്ലായി മാറ്റുന്നുവെന്ന് പൊതുവെ പറയുന്നത്.
Recommended Video
നിലവിൽ ചികിത്സ വിധികളൊന്നും കണ്ടെത്താത്ത രോഗങ്ങളിലൊന്നാണ് ഇതെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നത്. 20 വയസ്സോടെ പൂർണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ പരമാവധി 40 വയസ്സ് വരെ മാത്രമേ രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കൂ. എന്നാൽ ലെക്സിയെ രോഗമുക്തമാക്കാനുള്ള തീവ്രശ്രമത്തിലാണ് ഡോക്ടർമാർ. ഇതിനായുള്ള പഠനങ്ങളും ഫണ്ട് സമാഹരണവും പുരോഗമിക്കുകയാണ്.
Click it and Unblock the Notifications
Sign in with Google