അപൂര്വ രോഗം: പണമില്ലാത്തതിനാല് കുട്ടിയുടെ ചികിത്സ മുടങ്ങി; 5 കോടി അനുവദിക്കാന് കേന്ദ്രത്തോട് കോടതി
അപൂര്വ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികള്ക്ക് ചികിത്സയ്ക്കായി അടുത്തുള്ള എയിംസിനേ സമീപിക്കാമെന്ന് നേരത്തെ കോടതി പറഞ്ഞിരുന്നു. ഇതിന്റെ ചിലവ് കേന്ദ്ര സര്ക്കാരാണ് വഹിക്കുക.
ന്യൂദല്ഹി: പണമില്ല എന്ന പേരില് അപൂര്വ രോഗങ്ങളാല് ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ മുടങ്ങാതിരിക്കാന് ദല്ഹി എയിംസിന് 5 കോടി രൂപ അനുവദിക്കാന് കേന്ദ്ര സര്ക്കാരിനോട് നിര്ദേശിച്ച് ദല്ഹി ഹൈക്കോടതി. ഡി എം ഡി, ഗൗച്ചര് തുടങ്ങിയ അപൂര്വ രോഗങ്ങളാല് ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഹര്ജികള് പരിഗണിക്കുകയായിരുന്നു കോടതി.
ഗൗച്ചര് ബാധിച്ച കുട്ടികളില് ഒരാള്ക്ക് ജനുവരി വരെ എയിംസില് നിന്ന് മരുന്നുകള് നല്കിയിട്ടുണ്ടെന്നും അതിനുശേഷം ചികിത്സ നിര്ത്തി എന്നും എയിംസ് കോടതിയെ അറിയിച്ചിരുന്നു. ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പണം തീര്ന്നതിനാലാണ് ഇത് നിര്ത്തിവെച്ചത് എന്നാണ് എയിംസ് അറിയിച്ചത്.
എന്നാല് ദല്ഹി എയിംസ് അപൂര്വ രോഗങ്ങളെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു മികച്ച കേന്ദ്രം ആയി പൊതുവെ അംഗീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെന്നും നാഷണല് റെയര് ഡിസീസ് ആക്ട് 2021 ന് കീഴിലുള്ള കണ്സോര്ഷ്യം ഓഫ് സെന്റര്സ് ഓഫ് എക്സലന്സിന്റെ നോഡല് കേന്ദ്രമാണിതെന്നും ഹൈക്കോടതി ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
അതിനാല് എയിംസിന് രണ്ടാഴ്ച്ക്കകം പണം നല്കണം എന്ന് ഹൈക്കോടതി നിര്ദേശിച്ചു. ഫണ്ട് ലഭിച്ചാല് ഉടന് മരുന്ന് വാങ്ങുകയും ചികിത്സ പുനരാരംഭിക്കുകയും ചെയ്യണമെന്ന് എയിംസിനോടും ഹൈക്കോടതി പറഞ്ഞു. അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ഫണ്ടില് നിന്ന് അനുവദിച്ച തുകയുടെ വിശദാംശങ്ങളും ഇതുവരെ ചികിത്സയ്ക്ക് അംഗീകാരം നല്കിയ രോഗികളുടെ എണ്ണവും സംബന്ധിച്ച് സത്യവാങ്മൂലം സമര്പ്പിക്കാനും ഹൈക്കോടതി കേന്ദ്രത്തോട് നിര്ദ്ദേശിച്ചിട്ടുണ്ട്.
5000 നവജാത ശിശുക്കളില് ഒരാള്ക്ക് ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് ഡിഎംഡി. പ്ലീഹ, കരള് തുടങ്ങിയ ചില അവയവങ്ങളില് കൊഴുപ്പേറിയ പദാര്ത്ഥങ്ങള് അടിഞ്ഞുകൂടുന്നത് മൂലമാണ് ഗൗച്ചര് എന്ന രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. ഇതും അപൂര്വ രോഗങ്ങളില്പ്പെട്ടതാണ്.
ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സ ചെലവേറിയതായതിനാല് അപൂര്വ രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് സൗജന്യ ചികില്സ നല്കാന് നിര്ദേശം നല്കണമെന്നായിരുന്നു ഹര്ജിയിലെ ആവശ്യം.
2021 ലെ ഉത്തരവിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തില് ഇത്തരം രോഗബാധിതരായ കുട്ടികള്ക്ക് അടുത്തുള്ള എയിംസിനേയോ അതാത് സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സ്സിനെയോ സമീപിക്കാമെന്ന് കോടതി പറഞ്ഞിരുന്നു. ഈ കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയും മരുന്നുകളുടെ ചിലവും കേന്ദ്രമാണ് വഹിക്കുക.
Click it and Unblock the Notifications
Sign in with Google