പ്രോഗേറിയയുടെ മുഖം മാഞ്ഞു; നിഹാല് മടങ്ങി
തെലങ്കാന: അപൂര്വ്വ ജനിതക രോഗമായ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ച നിഹാല് ബിട്ട്ല വിടപറഞ്ഞു. തിങ്കളാഴ്ച രാത്രി തെലങ്കാനയിലെ കരിംനഗറിലെ ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു അന്ത്യം. യഥാര്ത്ഥ പ്രായത്തെക്കാള് അഞ്ചിരട്ടി പ്രായം തോന്നിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് 15 കാരനായ നിഹാലിനെ ബാധിച്ചിട്ടുള്ളത്. തിങ്കളാഴ്ച വൈകിട്ട് ആരോഗ്യനില മോശമായതിനെ തുടര്ന്ന് ആശുപത്രിയില് പ്രവേശിപ്പിച്ച നിഹാലിന്റെ മരണം രാത്രി 11.30 സ്ഥിരീകരിച്ചു.
പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ചവര്ക്ക് 14 വയസ്സിന് മുകളില് ആയുസ്സില്ലെന്നിരിക്കെ 15 വയസ്സ് വരെ ജീവിച്ച നിഹാല് വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് അത്ഭുതപ്പെടുത്തിയിരുന്നു. പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ച് ഇന്ത്യയില് ചികിത്സയിലിരിക്കുന്ന ഏറ്റവും പ്രായം കൂടിയ കുട്ടിയെന്ന ബഹുമതിയും നിഹാലിന് സ്വന്തമായിരുന്നു. ഈ രോഗബാധയുള്ളവരില് ഏറെപ്പേരും ധമനികള് ചുരുങ്ങുന്നതുമൂലം അകാലത്തില് മരണമടയാണ് പതിവ്. ഹൃദയാഘാതം സ്ട്രോക്ക് എന്നിവയുള്പ്പെടെയുള്ള രോഗങ്ങളും ഇത്തരക്കാരില് മരണകാരണമാകാറുണ്ട്.
12.5 കിലോഗ്രാം തൂക്കമുള്ള നിഹാലിന് 1.2 മീറ്ററാണ് പൊക്കം. 250 കുട്ടികളില് ഒരാള്ക്ക് വരുന്ന ഈ അപൂര്വ്വ ജനിതക രോഗം 18ാം മാസം മുതലാണ് നിഹാലിനെ ബാധിച്ചത്. ആദ്യഘട്ടത്തില് രോഗനിര്ണ്ണയിക്കാന് കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. അഞ്ച് വര്ഷം മുമ്പ് മുംബൈയിലെ ശിശുരോഗവിദഗ്ധനും ജനിതകരോഗവിദഗ്ദനുമായ താംഹാന്കറാണ് പ്രൊഗേറിയയാണ് നിഹാലിനെ ബാധിച്ചതെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. ബോസ്റ്റണിലെ പ്രൊഗേറിയ റിസര്ച്ച് ഫൗണ്ടേഷനില് നടത്തിയ പരിശോധയില് എട്ടിരട്ടി വേഗത്തിലാണ് നിഹാലില് അകാലവാര്ദ്ധക്യം ബാധിച്ചിട്ടുള്ളതെന്നും തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നു. പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ചവരില് പ്രായാധിക്യം തടയുന്നതിനായി ലോണഫാര്ണിബ് എന്ന് മരുന്ന് നിഹാലില് പരീക്ഷിച്ചുവരികയായിരുന്നു.
കഴിഞ്ഞ രണ്ട് വര്ഷത്തോളമായി പ്രൊഗേറിയയെക്കുറിച്ച് ഗ്രാമീണ മേഖലയിലുള്ളവര്ക്ക് അവബോധം നല്കുന്നതിനായി ഫെയ്സ്ബുക്കിലും ട്വിറ്ററിലും നിഹാല് ചിത്രങ്ങളും പോസ്റ്റ് ചെയ്തുവരാറുണ്ട്. ഒഴിവുസമയങ്ങളില് ഇന്റര്നെറ്റില് ഇന്ത്യയിലെ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ചവരെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങള് തിരയുകയാണ് നിഹാലിന്റെ മറ്റൊരു ഇഷ്ടം. വാഹനങ്ങളോടും ഇലക് ട്രോണിക് ഉപകരണങ്ങളോടും ഇഷ്ടം സൂക്ഷിക്കുന്ന ഈ 15 വയസ്സുകാരന് ഇവയ്ക്കുവേണ്ടിയും ഇന്റര്നെറ്റില് പരതാറുണ്ട്. ആമിര്ഖാന്റെ കടുത്ത ആരാധരനായ നിഹാലിനെ കാണാന് ആമിര് ഖാന് നേരിട്ടെത്തിയിരുന്നു.