India
  • search
  • Live TV
കാര്യങ്ങൾ അതിവേഗം അറിയാൻ
നോട്ടിഫിക്കേഷൻ അനുവദിക്കൂ  
For Daily Alerts
Oneindia App Download

ദിയയ്ക്കും കുടുംബത്തിനും ആശ്വാസം; 16 കോടിയുടെ എസ്എംഎ മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭിക്കും

Google Oneindia Malayalam News

ബംഗളൂരു: ഭാവനയും നന്ദഗോപാലും അവരുടെ മകള്‍ 11 മാസം പ്രായമുള്ള ദിയയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാനുള്ള ശ്രമത്തിലായിരുന്നു. ജനിതക രോഗമായ ടൈപ്പ് 2 സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന രോഗമാണ് ദിയയെ ബാധിച്ചത്. രോഗത്തിന്റെ മരുന്നിനായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് ഉള്‍പ്പെടെ സാധ്യമായ എല്ലാ വഴികളും കുടുംബം തേടുന്നുണ്ടായിരുന്നു.

'കൂടുതൽ പണം കിട്ടിയാൽ അവർ അമ്പലവും വിൽക്കില്ലേ, ഗുരുവായൂരപ്പനെ ദേവസ്വം ബോർഡ് ട്രോളാൻ ഇട്ടുകൊടുത്തു''കൂടുതൽ പണം കിട്ടിയാൽ അവർ അമ്പലവും വിൽക്കില്ലേ, ഗുരുവായൂരപ്പനെ ദേവസ്വം ബോർഡ് ട്രോളാൻ ഇട്ടുകൊടുത്തു'

നവംബര്‍ 18 ന്, അയിരുന്നു അവര്‍ക്ക് അപ്രതീക്ഷിത ഫോണ്‍ കോള്‍ വന്നത്. എസ്എംഎ രോഗത്തിന്റെ മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കളായ നോവാര്‍ട്ടീസില്‍ നിന്നായിരുന്നു ആ കോള്‍. എസ്എംഎ വളര്‍ച്ച തടയുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് ദിയയ്ക്ക് സൗജന്യമായി ലഭിക്കുമെന്നാണ് കമ്പനി ഫോണ്‍ കോളിലൂടെ അറിയിച്ചത്. ഇതിലൂടെ ദമ്പതികള്‍ക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാണ് ലഭിച്ചിരിക്കുന്നത്.

നൊവാര്‍ട്ടിസ് നടത്തുന്ന ഗ്ലോബല്‍ മാനേജ്ഡ് ആക്സസ് പ്രോഗ്രാം ( എം എ പി ) വഴിയാണ് ദിയയ്ക്ക് സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭിച്ചത്. ഇതനുസരിച്ച്, ഒരു വര്‍ഷവും 100 കുട്ടികളെ തിരഞ്ഞെടുത്ത് യാതൊരു വിലയും കൂടാതെ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കും. ടൈപ്പ് 2 സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടിക്ക് രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി തടയുന്ന 16 കോടി രൂപയുടെ നൊവാര്‍ട്ടിസിന്റെ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് വാങ്ങുന്നത് ഒരു വലിയ തടസ്സമാണ്. ഏഴ് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് ദിയ നന്ദഗോപാലിന് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. രണ്ട് വയസിന് മുമ്പ് ഈ മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമാണ് ഈ രോഗത്തില്‍ നിന്ന് മോചനം നേടാന്‍ സാധിതക്കൂ.

ദിയയുടെ അമ്മ , പീഡിയാട്രിക് ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റായ ഭാവന, തന്റെ കുഞ്ഞിന് രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ഉള്ളതായി ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെടുകയും അവളെ ബെംഗളൂരുവിലെ ബാപ്റ്റിസ്റ്റ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഒരു എസ്എംഎ സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റിലേക്ക് കൊണ്ടുപോവുകയും ചെയ്തതോടെയാണ് ദിയയ്ക്ക് എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചത്. രക്തസാമ്പിളുകള്‍ നല്‍കി മൂന്നാഴ്ച കഴിഞ്ഞ് ഒക്ടോബര്‍ രണ്ടിന് ദിയയ്ക്ക് എസ്എംഎ ഉണ്ടെന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ അറിയുകയായിരുന്നു. മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്ന നോവാര്‍ട്ടീസ് എന്ന കമ്പനിക്ക് രക്ത സാമ്പിളുകള്‍ അയച്ചു നല്‍കേണ്ടതുണ്ട്.

cmsvideo
    എറണാകുളത്തും തിരുവനന്തപുരത്തും പുതിയ 9 ഒമിക്രോണ്‍ കേസുകള്‍ | Oneindia Malayalam

    പേശി ബലഹീനതയ്ക്കും പക്ഷാഘാതത്തിനും കാരണമാകുന്ന ഒരു അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് എസ് എം എ, രണ്ട് വയസ്സിനുള്ളില്‍ ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കില്‍, സ്ഥിരമായ അസിസ്റ്റഡ് വെന്റിലേഷന്‍ അല്ലെങ്കില്‍ മരണം വരെ 90% കേസുകളിലും സംഭവിക്കുന്നു.

    English summary
    Relief for Diya and family; 16 crore SMA medicine will be provided free of cost
    വാർത്തകൾ അതിവേഗം അറിയൂ
    Enable
    x
    Notification Settings X
    Time Settings
    Done
    Clear Notification X
    Do you want to clear all the notifications from your inbox?
    Settings X
    X