എസ്എംഎ രോഗം ബാധിച്ച ഇറാന മോളും സുമനസുകളുടെ കനിവ് തേടുന്നു; 18 കോടിയുടെ മരുന്ന്

കണ്ണൂര്‍: എസ് എം എ രോഗം ബാധിച്ച ഏഴ് മാസം പ്രായമായ ഇറാന മോള്‍ക്ക് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരാന്‍ സുമനസുകളുടെ സഹായം തേടുന്നു. 18 രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നാണ് ഇറാന മോള്‍ക്ക് ആവശ്യമായുള്ളത്. ഇറാന മോളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കനിവ് തേടുകയാണ് റാഷിദും കുടുംബവും. ഏഴ് മാസം പ്രായമുള്ള ഇറാന മോള്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞ ആഴ്ചയാണ് എസ്എംഎ രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത്. രോഗം കുഞ്ഞിന്റെ പേശികളെ തളര്‍ത്തിത്തുടങ്ങി. ഒരു വയസിനുള്ളില്‍ മരുന്ന് ലഭിച്ചാലെ കാര്യമുള്ളൂ എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു.

പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് ഇറാന മോള്‍ക്ക് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കാന്‍ സോള്‍ജെസ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. 18 കോടിയോളം ചെലവാക്കിയാല്‍ മാത്രമേ ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ എത്തുകയുള്ളൂ. നേരത്തെ സാമനമായ കേസ് കണ്ണൂര്‍ ജില്ലയിലെ മാട്ടൂലിലിലും ഉണ്ടായിരുന്നു. ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനാണ് രോഗം ബാധിച്ചത്. മുഹമ്മദിനെ കുറിച്ചുള്ള വാര്‍ത്തകള്‍ പുറത്തുവന്നതിന് പിന്നാലെ, സമൂഹത്തിന്റെ വിവിധ കോണുകളില്‍ നിന്ന് സഹായം എത്തിയിരുന്നു.

മുഹമ്മദിനായി സുമനുകള്‍ സംഭാവനയായി നല്‍കിയത് 46.78 കോടി രൂപ. 18 കോടിയുടെ മരുന്നിന് വേണ്ടിയായിരുന്നു ധനശേഖരണം നടത്തിയത്. എന്നാല്‍ മരുന്നിന്റെ ഇരട്ടിയിലധികം തുകയാണ് അക്കൗണ്ടിലേക്കെത്തിയത്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള സോള്‍ജെസ്മ മരുന്ന് ഈ മാസം എത്തുമെന്ന് മുഹമ്മദിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ അറിയിച്ചിരുന്നു.

മുഹമ്മദിനായി അഞ്ച് ലക്ഷം രൂപയാണ് അക്കൗണ്ടില്‍ ഒറ്റത്തവണയെത്തിയ ഏറ്റവും വലി തുക. ഏറ്റവും കുറഞ്ഞ തുക ഒരു രൂപയും. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഫ്രയ്ക്കും ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ട തുകയ്ക്ക ശേഷം ബാക്കി സമാന അസുഖമുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുമെന്ന് ബന്ധുക്കള്‍ വാര്‍ത്താസമ്മേളനത്തില്‍ വ്യക്തമാക്കിയിരുന്നു. സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലെ ക്യാംപയിനും ധനസമാഹരണത്തിന് സഹായകരമായി. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഫ്രയ്ക്കും സമാനമായ രോഗമാണ്. രണ്ട് വയസിന് മുമ്പ് ഈ രോഗത്തിന് മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമേ രോഗം ഭേദമാകുമെന്ന് വിദഗ്ദര്‍ പറയുന്നു. എന്നാല്‍ വിദേശത്ത് നിന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത് കൊണ്ടാണ് ഇത്രയും ചെലവ് വരുന്നത്.

English summary

Seven-month-old Irana, who has been diagnosed with SMA, needs Rs 18 crore worth of medicine