"മോള് ഭക്ഷണവും വിസർജ്ജ്യവും തമ്മിൽ തിരിച്ചറിഞ്ഞാൽ മതിയായിരുന്നു" ഉള്ളുലയ്ക്കുന്ന ഓട്ടിസം അനുഭവങ്ങൾ!

Published: Tuesday, April 3, 2018, 15:09 [IST]

കേരളത്തില്‍ മൂവായിരത്തിലധികവും രാജ്യത്തൊട്ടാകെ രണ്ട് മില്യണോളവും കുട്ടികള്‍ ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരാണ് എന്നാണ് കണക്കുകള്‍ പറയുന്നത്. ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ സമൂഹം അതിവിചിത്രമെന്ന പോലെയാണ് നോക്കിക്കാണുന്നത്. സഹതാപവും പരിഹാസവും അവഗണനയുമല്ല, മറ്റ് കുട്ടികളെപോലെ തന്നെയുള്ള പരിഗണനയാണ് ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികളും അര്‍ഹിക്കുന്നത്.

പതിനെട്ട് മാസം പ്രായമാകുന്നതിന് മുന്‍പ് ഓട്ടിസമുണ്ടോ എന്ന് കണ്ടെത്താന്‍ തന്നെ സാധ്യമല്ല. ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികളേക്കാള്‍ ദുരിതം അനുഭവിക്കേണ്ടി വരിക ആ കുഞ്ഞിന്റെ കുടുംബമായിരിക്കും. അത്തരം കുടുംബങ്ങളിലെ അച്ഛനമ്മമാരുടെ ജീവിതം സമാനതകളില്ലാത്തതാണ്. നജീബ് മൂടാടി എഴുതിയ ഈ കുറിപ്പ് അക്ഷരാര്‍ത്ഥത്തില്‍ കണ്ണ് നനയിക്കും.

ഉള്ളിൽ കനൽ പേറി ചില ജീവിതങ്ങൾ

ഉള്ളിൽ കനൽ പേറി ചില ജീവിതങ്ങൾ എന്ന തലക്കെട്ടിലാണ് കുറിപ്പ്: യുവാവായ സ്വന്തം മകന്റെ ലൈംഗികാവശ്യത്തിന് വിധേയയാവാൻ നിർബന്ധിതയാകേണ്ടി വരുന്നൊരമ്മയെ കുറിച്ചു പറഞ്ഞാൽ വിശ്വസിക്കാനാവുമോ? വിശ്വസിച്ചാലും ഇല്ലെങ്കിലും അതൊരു നേര് മാത്രമാണ്. അടുത്ത വീട്ടിലെ സ്ത്രീയെ കയറിപ്പിടിച്ചതിന് മകനെ നാട്ടുകാർ മരത്തിൽ പിടിച്ചു കെട്ടി പൊതിരെ തല്ലുന്നത് കണ്ട് അലമുറയിട്ട് ഓടിയെത്തിയ ആ അമ്മക്ക് പിന്നീട് ഇതല്ലാതെ വേറെ വഴിയില്ലായിരുന്നു. ഈ മകന് വേണ്ടിയാണ് ആ അമ്മ ജീവിക്കുന്നത് തന്നെ. 'അമ്മേ' എന്ന് വിളിക്കാൻ പോലും അറിയാത്ത, അമ്മ എന്താണെന്നറിയാത്ത ഭൂമിയിലെ ഏറ്റവും നിഷ്കളങ്കരായ മനുഷ്യരിൽ ഒരാളായ, ഓട്ടിസമുള്ള തന്റെ മകന് വേണ്ടി.

ഗർഭപാത്രം നീക്കം ചെയ്യേണ്ടി വരുന്നു

ഇന്ന് ലോക ഓട്ടിസം അവബോധ ദിനമാണ്. ഓട്ടിസത്തെ കുറിച്ച് എമ്പാടും വായിക്കുകയും. കേൾക്കുകയും അറിയുകയും ചെയ്യുന്നവരാണ് നാമെങ്കിലും ഈ കുട്ടികൾക്കായി ജീവിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ നോവും വേവും പലപ്പോഴും ഉറ്റവർ പോലും അറിയാൻ ശ്രമിക്കാറില്ല. നേരത്തെ പറഞ്ഞ ആൺകുട്ടിയുടെ കാര്യം ഒറ്റപ്പെട്ട അനുഭവമാണെങ്കിൽ, പ്രായപൂർത്തി ആവുന്നതോടെ ഇങ്ങനെയുള്ള പെണ്മക്കളുടെ ഗർഭപാത്രം നീക്കം ചെയ്യിക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾ പലപ്പോഴും നിർബന്ധിതരായിത്തീരുന്നു എന്നൊരു നോവിക്കുന്ന നേര് കൂടിയുണ്ട്. പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങൾ മുതൽ പടുവൃദ്ധകൾ വരെ വീടകങ്ങളിൽ പോലും കാമഭ്രാന്തിന് ഇരയാകുന്ന ഒരു സമൂഹത്തിൽ, ഓട്ടിസം ബാധിച്ച പെണ്മക്കളുമായിഅത്ര സുരക്ഷിതമല്ലാത്ത സാഹചര്യത്തിൽ ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്ന മാതാപിതാക്കൾ കരള് പൊട്ടുന്ന വേദനയോടെ ഇങ്ങനെ ചെയ്യിക്കേണ്ടി വരികയാണ്.

നമ്മുടെ സമീപനം ശരിയല്ല

ശാരീരിക വളർച്ചയോടൊപ്പം എല്ലാ ജീവജാലങ്ങൾക്കും ഉള്ള പോലെ ലൈംഗികചോദന ഓട്ടിസം ഉള്ളവരിലും ഉണ്ട് എന്നത് ഉൾക്കൊള്ളാൻ നമുക്ക് കഴിയാറില്ല. നമ്മുടെ സദാചാര സങ്കല്പങ്ങളുടെയോ ശരിതെറ്റുകളുടെയോ ലോകത്തല്ല അവർ കഴിയുന്നത്. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് ഇപ്പോഴും പൂർണ്ണമായും പിടിതരാത്ത ഓട്ടിസവുമായി ജീവിക്കുന്ന ഒരുപാട് മനുഷ്യർ നമുക്ക് ചുറ്റുമുണ്ട്. അവരെയോർത്ത് ആയുഷ്കാലം മുഴുവൻ നീറി ജീവിക്കുന്ന, മരണവേളയിൽ പോലും പോലും സ്വസ്ഥത കിട്ടാത്ത മാതാപിതാക്കളും. സാക്ഷരസുന്ദരർ എന്ന് ഊറ്റം കൊള്ളുമ്പോഴും നമ്മുടെ സമൂഹത്തിന് ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളോടും ഉള്ള മനോഭാവം പലപ്പോഴും കാണാത്ത മട്ടിലുള്ള നിസ്സംഗതയോ, സഹതാപം കലർന്ന നോട്ടമോ, കൗതുകമോ തമാശയോ ഒക്കെയാണ്.

അമ്മമാരുടെ വേദന

മക്കളെ ചൊല്ലിയല്ല ബന്ധുക്കളുടെയും സമൂഹത്തിന്റെയും ഈയൊരു മനോഭാവമാണ് ഈ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളെ ഏറെ വേദനിപ്പിക്കുന്നതും നിരാശപ്പെടുത്തുന്നതും. കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസം ആണെന്നറിയുന്നതോടെ ഭാര്യയെയും കുട്ടിയെയും ഉപേക്ഷിച്ചു പോകുന്ന പുരുഷന്മാരും. കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കേണ്ട ഉത്തരവാദിത്തം മുഴുവനും അമ്മയുടേതാണ് എന്ന മട്ടിൽ തിരിഞ്ഞു നോക്കാത്ത അച്ഛന്മാരും ധാരാളമുണ്ട് എന്നൊരു സങ്കടകരമായ സത്യം കൂടിയുണ്ട്. വീട്ടിലും കുടുംബത്തിലും അയല്പക്കങ്ങളിൽ നിന്നും ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള പെരുമാറ്റം പലപ്പോഴും ക്രൂരമാവാറുണ്ട്. ഈ സമ്മർദ്ദങ്ങൾ ഏറെയും സഹിക്കേണ്ടി വരുന്നത് അമ്മമാരാണ്.

കുത്തുവാക്കും പരിഹാസവും

സ്വന്തമായി ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ മലവിസർജ്ജനം ചെയ്യാനോ പോലും അറിയാത്ത, കണ്ണ് തെറ്റിയാൽ എന്താണ് സംഭവിക്കുക എന്ന് ഊഹിക്കാനാവാത്ത ഈ മക്കളെ പരിപാലിക്കുന്നതോടൊപ്പം, വീട്ടുകാരുടെയും നാട്ടുകാരുടെയും കുത്തുവാക്കുകളും നോട്ടങ്ങളും പരിഹാസങ്ങളും ഉപദേശങ്ങളും ചോദ്യങ്ങളും ഒക്കെ സഹിക്കേണ്ടി വരുന്ന, ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ ആഹ്ലാദങ്ങളിൽ നിന്നും ഉൾവലിഞ്ഞു ജീവിക്കുന്ന ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരുപാട് അമ്മമാരെ നേരിൽ അറിയുന്നത് കൊണ്ട്. ഈ ഓട്ടിസം ദിനത്തിൽ പൊതു സമൂഹം ഒരിക്കലും അറിയാൻ ശ്രമിച്ചിട്ടില്ലാത്ത ആ അനുഭവങ്ങൾ ഇവിടെ പകർത്തുകയാണ്. ഈ മുപ്പതുകാരിയെ നമുക്ക് സാബിറ എന്നു വിളിക്കാം. കോളേജിൽ പഠിക്കുന്ന കാലത്ത് പഠനമികവ് കൊണ്ട് മാത്രമല്ല കാമ്പസിലും കുടുംബത്തിലും താരമായി നിറഞ്ഞു നിന്നിരുന്നവൾ.

ബന്ധുക്കളുടെ സഹതാപം

വിവാഹിതയായി ഒരു കുഞ്ഞുണ്ടായ ശേഷം അവളെ കാണാൻ പോലും കിട്ടുന്നില്ല എന്ന പരാതിയാണ് ബന്ധുക്കൾക്കും കൂട്ടുകാർക്കും. ആഘോഷ ദിവസങ്ങളിൽ ബന്ധുക്കൾ കണ്ടുമുട്ടുമ്പോഴൊക്കെ അവളെ കുറിച്ച് സഹതാപിക്കാറുണ്ട് "എത്ര സ്മാർട്ടായിരുന്നു അവൾ. ഇപ്പോൾ അവൾക്കൊന്നിനും നേരമില്ല. ആ കുഞ്ഞുണ്ടായ ശേഷം". അതെ അവളുടെ കുഞ്ഞ് ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാണ്. കുഞ്ഞിനോടൊപ്പം നിൽക്കാനും പരിചരിക്കാനും വേണ്ടി തന്റെ ആഹ്ലാദങ്ങളെയൊക്കെ മാറ്റിവെച്ചവൾ. ആഘോഷങ്ങളിൽ അവളെ കാണാത്തതിൽ പരിഭവം പറയുന്ന ഇതേ ബന്ധുക്കളുടെ മുന്നിലൂടെയാണ് അവൾ നിത്യവും സ്‌കൂട്ടറിൽ തന്റെ മകളെ ഒരു തുണികൊണ്ട് പുറത്തു ബന്ധിച്ച് സ്‌പെഷ്യൽ സ്‌കൂളിലേക്ക് കൊണ്ടുപോവുകയും കൊണ്ടുവരികയും ചെയ്യുന്നത്.

തേങ്ങിക്കരയുന്ന ഒരച്ഛൻ

ഒരാളും സഹായിക്കാനുണ്ടാവാറില്ല അവളെ. പണ്ട് ബന്ധുവീടുകളിലെ കല്യാണ രാത്രികളിൽ മൈലാഞ്ചി ഇടാനും ഒപ്പന കളിക്കാനും ഒക്കെ മുന്നിലുണ്ടായിരുന്ന തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവളെ. ഇനിയൊരച്ഛനെ പരിചയപ്പെടാം. എല്ലാ രാത്രികളിലും ഉറങ്ങിക്കിടക്കുന്ന മകളെ കെട്ടിപ്പിടിച്ച് തേങ്ങിക്കരയുന്ന ഒരച്ഛൻ. ഡ്രൈവറായ അയാളുടെ മുന്നിലൂടെ നിത്യവും ഭാര്യ ഈ മകളെയും കൊണ്ട് സ്‌പെഷ്യൽ സ്‌കൂളിലേക്ക് പോകുമ്പോൾ അയാൾ അവരുടെ കണ്ണിൽ പെടാതെ മറിനിൽക്കും. തന്റെ മകളാണ് അതെന്നറിഞ്ഞാൽ കൂട്ടുകാർ കളിയാക്കുമോ എന്ന പേടിയാണ് ആ പാവത്തിന്. രാത്രിയിൽ നിഷ്കളങ്കമായി ഉറങ്ങുന്ന മോളേ കാണുമ്പോൾ കുറ്റബോധം താങ്ങാനാവാതെ സ്വയം ശപിച്ചു കൊണ്ട് അയാളവളെ കെട്ടിപ്പിടിച്ചു തേങ്ങിക്കരയുന്നത് കണ്ട് മരവിച്ചു പോയ ഒരമ്മയും.

ആളുകൾക്ക് കൌതുകക്കാഴ്ച

അച്ഛനും അമ്മയുമില്ലാത്ത പേരക്കുട്ടികളുമായി നിത്യവും സ്‌പെഷ്യൽ സ്‌കൂളിലേക്ക് വരുന്ന ഒരു മുത്തശ്ശി. വയസ്സുകാലത്ത് ആരോരും തുണയില്ലാതെ ഈ മക്കളെ കൂടി നോക്കേണ്ടി വരുന്ന ആ അമ്മമ്മയുടെ കണ്ണുകളിൽ ശൂന്യതയാണ്. ജീവിതം എങ്ങനെയൊക്കെയാണ് മനുഷ്യനെ പരീക്ഷിക്കുന്നത്. ദിവസവും തന്റെ കുട്ടിയെയും എടുത്തു മൂന്നു ബസ്സുകൾ മാറിക്കയറി രണ്ടു മണിക്കൂറോളം യാത്ര ചെയ്തു വരുന്ന യുവതിയായ ഒരു ഉമ്മയുണ്ട്. നിത്യവും ഈ കാഴ്ച കാണുന്ന സ്ഥിരം യാത്രക്കാരുടെ സഹതാപം നിറഞ്ഞ നോട്ടവും ചോദ്യങ്ങളും ആണ് അവരെ മകളുടെ അവസ്ഥയെക്കാൾ ഏറെ വേദനിപ്പിക്കുന്നത്. ഒരു കൗതുകക്കാഴ്ച എന്നതിനപ്പുറം ആ ഉമ്മയുടെയും മകളുടെയും ജീവിതം ആർക്കും അറിയേണ്ടതില്ല.

ഉള്ളുലയ്ക്കുന്ന ഒരുപാട് അനുഭവങ്ങൾ

ഇങ്ങനെ എഴുതിത്തുടങ്ങിയാൽ ഓരോ സ്‌പെഷ്യൽ സ്‌കൂളുകളിലും മക്കളുമായി എത്തുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ ഉള്ളുലയ്ക്കുന്ന ഒരുപാട് അനുഭവങ്ങൾ എഴുതാനുണ്ടാവും. അതിലും എത്രയോ ഇരട്ടി മക്കൾ ഇത്തരം സ്ഥാപനങ്ങളിൽ ഒന്നും എത്താതെ വീടകങ്ങളിൽ തന്നെ കഴിയുന്നുണ്ട്. ചിലപ്പോൾ അതേ കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കൾക്ക് അറിവില്ലാത്തത് കൊണ്ട്, പലപ്പോഴും അഭിമാനബോധം വിചാരിച്ച്! ചെറുപ്പത്തിലേ തിരിച്ചറിയുകയും കൃത്യമായ ചികിത്സയും പരിചരണവും ലഭിക്കുകയും ചെയ്താൽ ഓട്ടിസം എന്ന അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് എൺപത് ശതമാനത്തോളം മാറ്റം ഉണ്ടാക്കാൻ കഴിയുമെന്നും സാധാരണ മനുഷ്യരെ പോലെ ഇവർക്കും ജീവിതം സാധ്യമാകും എന്നുമാണ് ഈ രംഗത്തെ വിദഗ്ദർ പറയുന്നത്. പലപ്പോഴും കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണ് എന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത് തന്നെ ഏറെ വൈകിയാണ്. എന്ത് ചികിത്സയാണ് ഇതിന് വേണ്ടത് എന്ന ഉപദേശം നൽകാൻ പലപ്പോഴും ഡോക്ടർമാർക്ക് തന്നെ കഴിയാറില്ല.

കുഞ്ഞുങ്ങളോട് അതിതീവ്ര സ്നേഹം

നമ്മുടെ നാട്ടിലെ വിരലിലെണ്ണാവുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളെ ഇത് കൃത്യമായും ചിട്ടയോടെയും നടത്തിക്കൊണ്ടു പോകുന്നുള്ളൂ എന്നൊരു വസ്തുത കൂടിയുണ്ട്. പലപ്പോഴും ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ ഭാഗമായോ, നല്ലൊരു കച്ചവടം എന്ന നിലയിലോ നടത്തിക്കൊണ്ടു പോകുന്ന പല സ്‌പെഷ്യൽ സ്‌കൂളുകളിലും ഈ രംഗത്തു പരിശീലനം ലഭിച്ച മതിയായ സ്റ്റാഫുകൾ പോലും ഉണ്ടാവാറില്ല എന്നതാണ് ഖേദകരം. മറ്റുള്ളവരുടെ സഹതാപം നിറഞ്ഞ നോട്ടവും ചോദ്യങ്ങളും സഹിക്കാൻ കഴിയാത്തത് കൊണ്ട് വീട്ടിൽ നടക്കുന്ന ആഘോഷങ്ങളിൽ നിന്നു പോലും കുട്ടിയുമായി മാറി നിൽക്കേണ്ടി വരുന്ന രക്ഷിതാക്കളുണ്ട് എന്നറിയുമോ.

മറ്റുള്ളവർ വെറുക്കുമ്പോഴും പരിഹസിക്കുമ്പോഴും കുറ്റപ്പെടുത്തുമ്പോഴും ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോട് തങ്ങളുടെ മറ്റു കുട്ടികളെക്കാളും അതി തീവ്രമായ സ്നേഹമാണ് മാതാപിതാക്കൾക്ക്. പ്രത്യേകിച്ചും അമ്മമാർക്.

വേണ്ടത് പരിഗണനയാണ്

മത്സരയോട്ടത്തിൽ കൂടപ്പിറപ്പുകളെ പോലും ശ്രദ്ധിക്കാതെ മുന്നോട്ടു കുതിക്കുന്നവരുടെ ഇക്കാലത്ത് തങ്ങളുടെ കാലശേഷം ഈ മക്കളുടെ അവസ്‌ഥ എന്താകും എന്ന ആധിയോടെയാണ് ഓരോ മാതാപിതാക്കളും ജീവിക്കുന്നത്.സഹതാപമല്ല വേണ്ടത് പരിഗണനയാണ്. ഈ മക്കളുടെ അവസ്‌ഥ മനസ്സിലാക്കി അവരെകൂടി ഉൾക്കൊള്ളാനും ചേർത്തു പിടിക്കാനും ഉള്ള മനസ്സാണ് ബന്ധുക്കൾക്കും പൊതു സമൂഹത്തിന് ഉണ്ടാവേണ്ടത്. മക്കളുടെ പരീക്ഷകൾ കഴിഞ്ഞു ഉതകണ്ഠയോടെ റിസൾട്ട് കത്തിരിക്കുന്നവരാണ് ഞാനും നിങ്ങളും. അവരെ കുറിച്ച് ഒരുപാട് സ്വപ്നങ്ങൾ ഉള്ളവരാണ് നാം. ഉയർന്ന ജോലി, സമൂഹമാന്യത, മികച്ച വരുമാനം, നാളെ തണലാകും എന്ന വിശ്വാസം... അങ്ങനെ

ഒരുപാട് ആഗ്രഹങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമാണ് എന്ത് ത്യാഗം ചെയ്തും അവർക്ക് വേണ്ട വിദ്യാഭ്യാസവും സൗകര്യങ്ങളും ഒരുക്കിക്കൊടുക്കാൻ നമ്മെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നത്.

ഭക്ഷണവും വിസർജ്യവും തിരിച്ചറിഞ്ഞാൽ മതി

മക്കളെ കുറിച്ചുള്ള വലിയ സ്വപ്നങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമായി ജീവിക്കുന്ന, ഇത്തിരി മാർക്ക് കുറയുമ്പോൾ അസ്വസ്ഥരാവുന്ന നമുക്ക് മുന്നിൽ ഇങ്ങനെയൊരു ചെറിയ മോഹം മാത്രമായി ഈ മനുഷ്യനുണ്ട്. "എന്റെ മോള്, അവൾക്കുള്ള ഭക്ഷണവും അവളുടെ വിസർജ്ജ്യവും തമ്മിൽ തിരിച്ചറിഞ്ഞാൽ മതിയായിരുന്നു." തിനുവേണ്ടിയാണല്ലോ, ഗൾഫിലെ നല്ല ജോലി ഉപേക്ഷിച്ച് അയാൾ നാട്ടിലേക്ക് പോന്നതും. കഴിഞ്ഞ കുറേ കൊല്ലങ്ങളായി അയാളും ഭാര്യയും ഈ കുഞ്ഞുമായി ഒരുപാട് സ്ഥാപനങ്ങൾ കയറി ഇറങ്ങിയതും. ജീവിതം ആ പൊന്നുമോളിലേക്ക് മാത്രമായി ചുരുക്കിയതും. ആ മകൾ അപ്പോഴും ഉപ്പയുടെ വിരലിൽ തൂങ്ങി നിൽക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു നിറഞ്ഞ ചിരിയോടെ. അലക്ഷ്യമായ കണ്ണുകളുമായി അവളുടേതായ ഏതോ ലോകത്തായിരുന്നു വർണ്ണ ഉടുപ്പിൽ ഒരു കുഞ്ഞുശലഭത്തെ പോലെ ആ പതിനൊന്നുകാരി.