18 കോടിയുടെ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച രണ്ട് വയസ്സുകാരൻ നവനീത് ഇതാ ഇവിടെയുണ്ട്!

തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയെന്ന അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗത്തിന് മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച രണ്ടുവയസ്സുകാരൻ തിരുവനന്തപുരം നഗരത്തിലുണ്ട്.തിരുവനന്തപുരം ഈഞ്ചയ്ക്കൽ സ്വദേശികളായ സന്തോഷ് - അനുശ്രീ ദമ്പതികളുടെ മകൻ നവനീതാണ് സോൾഗെൻസ്മയെന്ന വിലകൂടിയ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്.സഹോദരിയുടെ പ്രാർത്ഥന കേട്ട് മലയാളികൾ ഒരാഴ്ചകൊണ്ട് സ്വരൂപിച്ച് നൽകിയ 18 കോടി കൊണ്ട് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരാനൊരുങ്ങുന്ന കണ്ണൂർ മാട്ടൂൽ സ്വദേശി മുഹമ്മദിന് കരുത്താണ് നവനീത്.മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചതോടെ ചെറിയ തോതിലെങ്കിലും നവനീത് സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങി വരികയാണ്.

തിരുവനന്തപുരം പരുത്തിപ്പാറയിലെ കെഎസ്ഇബി സബ്സ്റ്റേഷൻ അസിസ്റ്റൻറ് എൻജിനീയർ കരുനാഗപ്പള്ളി സ്വദേശി സന്തോഷിൻ്റെയും വി എസ് എസ് സി ജീവനക്കാരിയായ അനുശ്രീയുടെയും മകനാണ് നവനീത്. നവനീതിന് ഒരു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ചതായി അറിയുന്നത്. ചലിക്കാനുള്ള എസ്എംഎന്‍ വൺ (SMN O1) എന്ന ജീന്‍ കുഞ്ഞിന് ഇല്ലായിരുന്നു. പ്രോഗ്രസീവ് ഡിസീസ് ആയതിനാല്‍ തന്നെ നാള്‍ക്കുനാള്‍ കുഞ്ഞ് ക്ഷീണിക്കുകയായിരുന്നു. കിടന്നിടത്ത് നിന്ന് തല അനക്കാന്‍ ബുദ്ധിമുട്ടായതോടെ തലയുടെ ഒരുഭാഗം ഉള്ളിലോട്ട് ഒട്ടിയതു പോലെയായി.

നാലുമാസം മുമ്പാണ് അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗമായ എസ് എം എക്ക് വേണ്ടിയുള്ള മരുന്ന് നവനീതിന് നൽകുന്നത്.സോൾഗെൻസ്മ എന്നാണ് മരുന്നിൻ്റെ പേര്.മരുന്ന് നൽകിയതിനുശേഷം നവനീത് ചെറുതായി ഒന്ന് നടക്കാൻ തുടങ്ങി.അഞ്ചു മിനിട്ടോളം അവൻ കഴുത്തു നേരെ പിടിക്കും. വാക്കറിൻ്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ചെറു നടത്തം - സന്തോഷ് പറയുന്നു.

കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിച്ച തിരുവനന്തപുരം ആനയറ കിംസ് ആശുപത്രിയിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗം ഡോക്ടർ കല്‍പ്പനയാണ് മരുന്ന് കമ്പനികള്‍ വഴി സൗജന്യമായി ഈ പ്രത്യേക മരുന്നിൻ്റെ ഡോസ് ലഭിക്കുമെന്ന വിവരം പങ്കുവച്ചത്.18 കോടിയോളം വില വരുന്ന മരുന്ന് എങ്ങനെ കുറഞ്ഞ വിലക്ക് ലഭിക്കാമെന്ന അന്വേഷണത്തിനൊടുവിലാണ് അവെക്സിസിൻ്റെ ഗ്ലോബൽ മാനേജ്ഡ് അക്സസ് പ്രോഗ്രാമിൽ തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെടുന്നവർക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിക്കുമെന്ന് അറിഞ്ഞത്.തുടർന്ന് യുകെ ആസ്ഥാനമായ ഡർബിൻ മരുന്നു കമ്പനിക്ക് ഇത് സംബന്ധിച്ച് അപേക്ഷ കുടുംബം സമർപ്പിച്ചു.

2020 ഒക്ടോബറിലായിരുന്നു ഈ അപേക്ഷ നൽകിയത്.നടപടിക്രമങ്ങൾക്കും പരിശോധനകൾക്കും ശേഷമാണ് അപേക്ഷ നൽകുന്നതിന് നവനീത് യോഗ്യത നേടുന്നത്.2021 ജനുവരിയിലാണ് സൗജന്യ മരുന്നിന് കുട്ടി അർഹനാണെന്ന അറിയിപ്പ് കുടുംബത്തിന് ലഭിക്കുന്നത്.

സ്വകാര്യ ഫൗണ്ടേഷനാണ് ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പണം അനുവദിച്ചത്.ഇക്കഴിഞ്ഞ ഫെബ്രുവരി 26 ന് കിംസ് ആശുപത്രിയിൽ വച്ചാണ് മരുന്ന് കുത്തിവയ്ക്കുന്നത്.കരള്‍, വൃക്ക എന്നീ അവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്ന മുന്നറിയിപ്പ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നല്‍കിയിരുന്നു.

എന്നാൽ, നവനീതിന് നാളിതുവരെ ഒരു കുഴപ്പവും സംഭവിച്ചിട്ടില്ല. എല്ലാ മാസവും ഈ കൊച്ചു മിടുക്കൻ ആരോഗ്യം എത്രയും വേഗം മെച്ചപ്പെടാൻ തുടര്‍പരിശോധനയും നടത്തുന്നുണ്ട്.18 കോടിയോളം രൂപ വിലവരുന്ന മരുന്ന് വാങ്ങുകയെന്നത് കുടുംബത്തിന് ഒരിക്കലും ചിന്തിക്കാൻ കഴിയാത്തതാണെന്ന് നവനീതിൻ്റെ അച്ഛൻ പറയുന്നു. നവനീതിൻ്റെ പിൻഗാമിയായി കണ്ണൂർ മാട്ടൂൽ സ്വദേശി 18 കോടിയോളം വില വരുന്ന മരുന്ന് വാങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ടറിയിച്ചപ്പോൾ കേരളം ഒറ്റക്കെട്ടായി കരുതലേകിയതും വലിയ വാർത്തയായതാണ്.

അപൂർവ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യത്തിൽ സർക്കാർ പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ പുലർത്തണമെന്നാണ് കുടുംബം ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.സർക്കാർ ഇടപ്പെടലുണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമേ ഇങ്ങനെയുള്ള കുരുന്നുകൾക്ക് ജീവിതത്തിൽ തിരിച്ചെത്താനാകൂവെന്നും നവനീതിൻ്റെ പിതാവ് സന്തോഷ് പറയുന്നു.

അതേ സമയം, സംസ്ഥാനത്ത് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി മരുന്നിൻ്റെ ഇറക്കുമതിത്തീരുവ കുറയ്ക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് കഴിഞ്ഞാഴ്ച മുഖ്യമന്ത്രി പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് കത്തയച്ചിരുന്നു. കണ്ണൂർ മാട്ടൂലിലെ ഒന്നരവയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിൻ്റെ ചികിത്സാർത്ഥം ആയിരുന്നു മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ഇടപെടൽ.

മുംബൈ സ്വദേശിക്ക് മരുന്നിന് ഇറക്കുമതി തീരുവ കുറച്ചിരുന്നതായും മുഖ്യമന്ത്രി പറയുന്നുണ്ട്.സംസ്ഥാനത്ത് ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗം ബാധിച്ച 112 കുട്ടികൾ ഉണ്ടെന്നാണ് ഔദ്യോഗിക കണക്ക്. അനുഭാവപൂർവ്വം പ്രധാനമന്ത്രി ഇത് പരിഗണിക്കണമെന്നും മുഖ്യമന്ത്രി അയച്ച കത്തിൽ അദ്ദേഹം ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നു.

ഏതായാലും, മുഹമ്മദിൻ്റെ പിൻഗാമിയായി നവനീതിനും വേഗത്തിൽ ജീവിതത്തിലേക്ക് സന്തോഷത്തോടെ തിരിച്ചു വരാനാകട്ടെയെന്ന് പ്രാർഥിക്കാം. ആ കുരുന്നു ചിരികൾ കുടുംബത്തിന് നൽകുന്ന സന്തോഷവും ആഹ്ലാദവും എത്ര പറഞ്ഞാലും നിർവചിക്കാനാവില്ല .നവനീതും മുഹമ്മദുമെല്ലാം ആടിപ്പാടി ജീവിതത്തിൻ്റെ സന്തോഷ നിമിഷങ്ങൾ ആസ്വദിക്കട്ടെ.

English summary

There is a two-year-old boy in Thiruvananthapuram who received medicine for a rare genetic disease called spinal muscular atrophy.