ഉറങ്ങിയാല് മരിക്കും!! മൂന്നു വയസ്സുകാരിക്ക് അപൂര്വ്വരോഗം... ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ട് രക്ഷിതാക്കള്
ഓണ്ഡൈന് സിന്ഡ്രോം എന്ന അപൂര്വ്വ രോഗമാണ് കുഞ്ഞിന് ബാധിച്ചത്
ലണ്ടന്: ഉറങ്ങിയാല് മരിക്കുമോ? എന്നു ചോദിച്ചാല് ഇല്ലെന്നായിരിക്കും പലരുടെയും ഉത്തരം. എന്നാല് അങ്ങനെയൊരു സംഭവം സ്പെയിനില് ഇപ്പോഴും നടക്കുകയാണ്. സ്പെയിനിനിലെ സമോറയില് നിന്നുള്ള ബാലികയാണ് അപൂര്വ്വങ്ങളില് അപൂര്വ്വമായ ഇത്തരമൊരു രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലുള്ളത്.
അസുഖബാധിതയായ പെണ്കുട്ടിക്ക് മൂന്നു വയസ് മാത്രമേ ആയിട്ടുള്ളൂ. പൗല ടെക്സെയ്റയെന്ന പെണ്കുട്ടിയാണ് ഉറങ്ങുമ്പോള് മരണത്തിലേക്ക് വീഴുന്നത്. പെണ്കുട്ടിയുടെ ഈ അപൂര്വ്വ രോഗം കാരണം മാതാപിതാക്കളുടെ ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടതായി ഡെയ്ലി മെയ്ല് റിപ്പോര്ട്ടില് പറയുന്നു. ലോകത്ത് തന്നെ ആകെ ആയിരം മുതല് 1200 പേര്ക്കു മാത്രമുള്ള അപൂര്വ്വ രോഗമാണ് ഓണ്ഡൈന് സിന്ഡ്രോം. എപ്പോള് ഉറങ്ങിയാലും ശ്വാസം നിലച്ചുപോവുമെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഭീകരത.
ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടതായി അമ്മ
മകള് പൗലയുടെ അപൂര്വ്വ രോഗം കാരണം തങ്ങളുടെ ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടതായി അമ്മ സില്വാന പറയുന്നു. രാത്രി തങ്ങള് ഉറങ്ങിയാലും പലപ്പോഴും ഒരു കണ്ണ് മാത്രമേ അടയ്ക്കാറുള്ളൂ. മകളുടെ കാര്യം ആലോചിച്ച് എപ്പോഴും ആശങ്കയായിരിക്കുമെന്നും ഇവര് പറഞ്ഞു.
പൗല എപ്പോള് ഉറങ്ങുകയാണെങ്കിലും ഒരാള് ഇത് ശ്രദ്ധിച്ചു അരികില് തന്നെ വേണം. ജീവിതാവസാനം വരെ ഇതിനു മാറ്റമുണ്ടാവില്ലെന്നും സില്വാന വേദനയോടെ കൂട്ടിച്ചേര്ത്തു.
രാത്രിയില് വെന്റിലേറ്റര് വേണം
പകല് സമയങ്ങളില് സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ സ്കൂളില് പോവുകയും കളിക്കുകയുമെല്ലാം പൗല ചെയ്യുന്നുണ്ട്. എന്നാല് രാത്രിയാവുന്നതോടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ആധി കൂടുകയാണ്. ഉറങ്ങിയാല് ജീവന് നിലനിര്ത്താന് പൗലയ്ക്ക് എല്ലാ രാത്രിയും വെന്റിലേറ്റര് കൂടിയേ തീരൂ.
എന്തു കൊണ്ടാണ് തങ്ങള്ക്ക് ഇത്തരമൊരു വിധിയുണ്ടായതെന്ന് അറിയില്ലെന്ന് പൗലയുടെ പിതാവ് റോബര്ട്ടോ പറഞ്ഞു. മകള്ക്ക് ഇത്തരമൊരു മാരകമായ അസുഖം ഉണ്ടായത് എങ്ങനെയാണെന്ന് അറിയില്ലെന്നും ഇയാള് നിരാശയോടെ കൂട്ടിച്ചേര്ത്തു.
രാത്രിയില് ഇടയ്ക്ക് വന്നു നോക്കും
വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെ പൗല ഉറങ്ങിയാലും തങ്ങള്ക്ക് ടെന്ഷന് കാരണം ഉറങ്ങാന് കഴിയില്ലെന്ന് സില്വാന പറഞ്ഞു. ഇതിനാല് ഉറക്കത്തിനിടെ ഇടയ്ക്കു എഴുന്നേറ്റ് വന്ന് മകളെ പോയി നോക്കും. കാരണം വെന്റിലേറ്റര് ഒരു ഉപകരണമാണല്ലോ, ഇടയ്ക്ക് എന്തെങ്കിരും തകരാറ് സംഭവിച്ചാല്... ഇടറിയ വാക്കുകളോടെ ഇവര് പറഞ്ഞു.
ജനിച്ച് മണിക്കൂറുകള്ക്കകം ശ്വാസം നിന്നു
നാലു വര്ഷത്തോളം കുട്ടികളൊന്നും ഉണ്ടാവാതിരുന്നതിനെ തുടര്ന്ന് ഐവിഎഫ് ചികില്സ വഴിയാണ് റോബര്ട്ടോയ്ക്കും സില്വാനയ്ക്കും പെണ്കുഞ്ഞ് ജനിച്ചത്. എന്നാല് ജനിച്ച് മണിക്കൂറുകള്ക്കകം കുഞ്ഞ് ശ്വസിക്കുന്നത് നിന്നു പോയതായി സില്വാന ഓര്മിക്കുന്നു. തുടര്ന്ന് വിദഗ്ധ ചികില്സ നല്കിയാണ് ജീവന് നിലനിര്ത്തിയത്.
രണ്ടു മാസത്തോളം വെന്റിലേറ്ററുടെ സഹായത്തോടെയാണ് പൗലയുടെ ജീവന് കാത്തു സൂക്ഷിച്ചത്. ഒടുവിലാണ് നിരവധി പരിശോധനകള് നടത്തിയതോടെ കുഞ്ഞിന് അപൂര്വ്വ രോഗമായ ഓണ്ഡൈന് സിന്ഡ്രോം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
എന്താണ് ഓണ്ഡൈന് സിന്ഡ്രോം
ലോകത്ത് നിലവില് 1000 മുതല് 1200 പേര്ക്കു മാത്രമേ ഈ അപൂര്വ്വ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്. ഈ രോഗം പിടിപെട്ടാല് പിന്നീട് ജീവിതകാലം മുഴുവന് ഇത് ഭേദമാക്കാന് കഴിയില്ലെന്നതാണ് ഏറ്റവും വലിയ തിരിച്ചടി.
നാഡീ വ്യവസ്ഥയെയാണ് ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. ഇതു വന്നു കഴിഞ്ഞാല് പിന്നീട് ഹൃദയസ്പന്ദനവും രക്തസമ്മര്ദ്ദവുമൊന്നും നിയന്ത്രിക്കാന് രോഗിക്കു സാധിക്കില്ല. ശ്വസനം നിയന്ത്രിക്കാനുള്ള പ്രയാസം തന്നെയാണ് രോഗത്തിന്റെ മുഖ്യലക്ഷണം. ഈ രോഗം പിടിപെട്ട പലര്ക്കും ഉറങ്ങണമെങ്കില് വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായം വേണ്ടിവരും.
Click it and Unblock the Notifications
Sign in with Google