3 മക്കളുടെ കാഴ്ച്ച നഷ്ടമാകും; ദുരന്തത്തിന് മുമ്പ് മക്കളെ ലോകം ചുറ്റിക്കാണിക്കാനിറങ്ങി മാതാപിതാക്കള്‍

Updated: Sunday, September 18, 2022, 1:12 [IST]

ലണ്ടന്‍: കാഴ്ച്ച പൂര്‍ണമായി നഷ്ടമാകുമെന്ന് കണ്ടാല്‍ നമ്മള്‍ എന്ത് ചെയ്യും. ആകെ തകര്‍ന്ന് പോകും അല്ലേ. എന്നാല്‍ ഇവിടെ ഒരു കുടുംബം ഒഴിവാക്കാനാവാത്ത ആ ദുരന്തത്തെ സന്തോഷത്തോടെ സ്വീകരിക്കാന്‍ ഒരുങ്ങുകയാണ്. എന്നാല്‍ കാഴ്ച്ച ഇല്ലാതാവും മുമ്പ് ഇവര്‍ ലോക പര്യടനത്തിന് ഇറങ്ങിയിരിക്കുകയാണ്.

ഒരു കനേഡിയന്‍ കുടുംബത്തിലെ മൂന്ന് കുട്ടികള്‍ക്കാണ് കാഴ്ച്ച ചെറുപ്പത്തിലേ നഷ്ടമാകുക. എന്നാല്‍ അതിന് മുമ്പ് ഇവര്‍ ലോകത്തെ മൊത്തമായി ഒരിക്കലെങ്കിലും ആസ്വദിക്കാനുള്ള ഒരുക്കത്തിലാണ്. സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ ഇവര്‍ തന്നെയാണ് ഇക്കാര്യം അറിയിച്ചത്. വൈറലായിരിക്കുകയാണ് സംഭവം. വിശദമായ വിവരങ്ങളിലേക്ക്...

image credit:pleinleursyeux

കനേഡിയന്‍ കുടുംബത്തിലെ മൂന്ന് കുട്ടികള്‍ക്കാണ് കാഴ്ച്ച നഷ്ടമാകാന്‍ പോകുന്നത്. പന്ത്രണ്ടുകാരിയായ മകള്‍, ഏഴും അഞ്ചും വയസ്സുള്ള രണ്ട് ആണ്‍കുട്ടികള്‍ എന്നിവര്‍ക്കാണ് കാഴ്ച്ച നഷ്ടമാകുക. ഇവര്‍ക്ക് അപൂര്‍വ രോഗമാണ്. ഇക്കൂട്ടത്തിലെ മിയ ലേമായ് പെല്ലറ്റിയര്‍ എന്ന പെണ്‍കുട്ടിക്ക് റെറ്റിനിസ് പിഗ്മെന്‍ഡോസ എന്ന അപൂര്‍വ കാഴ്ച്ചാ പ്രശ്‌നമാണ് ഉള്ളത്. 2018ല്‍ പെട്ടെന്ന് ഈ കുട്ടിക്ക് വൈകുന്നേരങ്ങളില്‍ ഒന്നും കാണാന്‍ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ വരികയായിരുന്നു. പരിശോധിച്ചപ്പോഴാണ് കാര്യം അറിയിച്ചത്. ഈ കുട്ടിക്ക് തന്റെ പ്രായം മുപ്പതുകളില്‍ എത്തുമ്പോള്‍ കാഴ്ച്ചാ ശക്തി പൂര്‍ണമായും ഇല്ലാതാവും.

image credit:pleinleursyeux instagram

ഈ കുടുംബത്തെ തേടി അടുത്ത പ്രശ്‌നവും വൈകാതെ എത്തുകയായിരുന്നു. മിയയുടെ സഹോദരന്മാരായ കോളിനും ലോറന്റും സമാന രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലേക്ക് വീണിരിക്കുകയാണ്. ഇവരുടെ കാഴ്ച്ചയും വൈകാതെ നഷ്ടമാകും. കുടുംബത്തിലെ രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയായ ലിയോ മാത്രമാണ് യാതൊരു പ്രശ്‌നവുമില്ലാത്ത ഏക വ്യക്തി. റെറ്റിനിസ് പിഗ്മെന്റോസ് ഒരു അപൂര്‍വ രോഗമാണിത്. കണ്ണിന്റെ നേത്രപടലങ്ങള്‍ ഇല്ലാതായി തുടങ്ങുന്നതാണ് ഈ രോഗം. സാധാരണ ഒരു രോഗിയുടെ മുപ്പതുകളില്‍ കാഴ്ച്ച പൂര്‍ണമായും ഇല്ലാതായി അന്ധതയിലേക്ക് വീഴും.

image credit:pleinleursyeux instagram

ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ല എന്നതാണ് ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി. ക്യൂബെക്കിലാണ് ഇവരുടെ അമ്മ എഡിത് ലിമായ് ജോലി ചെയ്യുന്നത്. തങ്ങളുടെ ലോക പര്യടത്തിന് കാരണമായത് മക്കളുടെ ഈ ദുരന്തമാണെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. തങ്ങളുടെ മക്കളുടെ ഓര്‍മകളില്‍ ഏറ്റവും നല്ല കാര്യങ്ങള്‍ കൊണ്ടുവരിക എന്നതാണ് ഇവരുടെ ലക്ഷ്യം. ഇവരുടെ കാഴ്ച്ച പൂര്‍ണമായും ഇല്ലാതാവും മുമ്പ് ആഗ്രഹങ്ങളെല്ലാം നടത്താനുള്ള തിരക്കിലാണ് അവര്‍. ഇവരുടെ സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റിന്റെ നിര്‍ദേശപ്രകാരമാണ് ഇക്കാര്യമെല്ലാം പ്ലാന്‍ ചെയ്തിരിക്കുന്നത്.

image credit:pleinleursyeux instagram

ഒരു ആല്‍ബത്തിലെ ആനയെ കാണിക്കാനല്ല, പകരം യഥാര്‍ഥത്തില്‍ ഒരു ആനയെ കാണിക്കാനാണ് താന്‍ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നത്. മകളുടെ ഓര്‍മയില്‍ ഏറ്റവും നല്ല കാര്യങ്ങള്‍, അതും ഭംഗിയുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ കൊണ്ടുവരികയാണ് താന്‍ ആഗ്രഹിക്കുന്നതെന്ന് എഡിത് പറഞ്ഞു. 2020 ജൂലായില്‍ റഷ്യയും ചൈനയും ഇവര്‍ സന്ദര്‍ശിച്ചു. അവിടെയായിരുന്നു തുടക്കം. ഇതിനിടയിലാണ് കൊവിഡ് മഹാമാരി വന്നത്. 2021 ജൂലായില്‍ കിഴക്കന്‍ കാനഡയാണ് ഇവര്‍ സന്ദര്‍ശിച്ചത്. ഇതിനോടകം നമീബിയ, സാമ്പിയ, താന്‍സാനിയ, തുര്‍ക്കി, മംഗോളിയ, ഇന്തോനേഷ്യ എന്നിവര്‍ ഇവര്‍ സന്ദര്‍ശിച്ച് കഴിഞ്ഞു.

image credit:pleinleursyeux

അടുത്ത ആറുമാസത്തേക്ക് എന്തായാലും നാട്ടിലേക്ക് ഇവര്‍ മടങ്ങില്ല. കുട്ടികളെ ഒരുമിച്ച് കാണുന്നത് സന്തോഷമുള്ള കാര്യമാണ്. എന്നാല്‍ 24 മണിക്കൂറും അവര്‍ക്കൊപ്പം നില്‍ക്കുന്നത് കഠിനമാണ്. ഏഴാം വയസ്സ് മുതല്‍ ഈ പ്രശ്‌നമുണ്ടെന്ന് മിയ തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നു. എന്നാല്‍ കോളിനും ലോറന്റും ഈ അടുത്താണ് തങ്ങളുടെ കാഴ്ച്ചയെ കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങള്‍ അറിഞ്ഞത്. ജീവിത യാഥാര്‍ത്ഥ്യമാണ് ഇതെന്ന് ലിയോ കരുതുന്നു. മകന്‍ എന്താണ് അന്ധതയെന്ന് ചോദിച്ചെന്നും, തനിക്ക് കാറോടിക്കാന്‍ പറ്റുമോയെന്ന് ചോദിച്ചുവെന്നും എഡിത് പറയുന്നു. അവന്‍ സാധാരണ നിലയില്‍ ചോദിക്കുന്നത് തന്റെ മനസ്സിനെ തകര്‍ക്കുന്ന കാര്യങ്ങളാണെന്നും എഡിത് പറഞ്ഞു.