അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച് ഒന്നര വയസുകാരൻ; എന്തുകൊണ്ട് ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി, വിലയേറാൻ കാരണമെന്ത്

Updated: Monday, July 5, 2021, 17:53 [IST]

ഒരു രോഗം മാറാന്‍ 18 കോടിയുടെ മരുന്നോ? കണ്ണൂരിലെ ഒന്നര വയസുകാരന്റെ അപൂര്‍വ രോഗത്തെ കുറിച്ച് കേട്ട് വിശ്വസിക്കാനാവതെ ഇരിക്കുകയാണ് മലയാളികള്‍. കണ്ണൂര്‍ ജില്ലയിലെ മാട്ടൂലില്‍ ഒന്നരവയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനാണ് ഈ അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് ഈ കുരുന്നിനെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കാന്‍ സോള്‍ജെസ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. 18 കോടിയോളം ചെലവാക്കിയാല്‍ മാത്രമേ ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ എത്തുകയുള്ളൂ.

ആ വലിയ സ്വപ്‌നം ബാക്കിയാക്കി ജെഫ് ബെസോസ്; ലോകത്തെ ഏറ്റവും വലിയ സമ്പന്നനെ കുറിച്ച് അറിയാം

മുഹമ്മദിനെ കുറിച്ചുള്ള വാര്‍ത്തകള്‍ പുറത്തുവന്നതിന് പിന്നാലെ, സമൂഹത്തിന്റെ വിവിധ കോണുകളില്‍ നിന്ന് സഹായം എത്തുകയാണ്. സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലെ ക്യാംപയിനും ധനസമാഹരണത്തിന് സഹായകരമായി. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഫ്രയ്ക്കും സമാനമായ രോഗമാണ്. രണ്ട് വയസിന് മുമ്പ് ഈ രോഗത്തിന് മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമേ രോഗം ഭേദമാകുമെന്ന് വിദഗ്ദര്‍ പറയുന്നു. എന്നാല്‍ വിദേശത്ത് നിന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത് കൊണ്ടാണ് ഇത്രയും ചെലവ് വരുന്നത്.

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന ഈ രോഗം ഒരു ജനിതര രോഗമാണ്. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണിത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെര്‍വുകള്‍ ഉല്‍ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn സെല്ലുകളില്‍ നിന്നാണ് . ഈ കോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്.

തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്‌നയിലെയും കോശങ്ങള്‍ നശിച്ചാല്‍ പകരം പുതിയ കോശങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാല്‍ പേശികളുടെ ശക്തി പൂര്‍വ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, Anterior Horn cell നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യുമെന്ന് വിദഗ്ദര്‍ പറയുന്നു.

ഒരു തവണ ഞരമ്പില്‍ കുത്തിവയ്ക്കാന്‍ സാധിക്കുന്ന മരുന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ ഈ രോഗത്തിന് കണ്ടുപിടിച്ചിരിക്കുന്നത്. രണ്ട് വയസ് മുമ്പെ ഈ രോഗത്തിന് മരുന്ന് നല്‍കണം. അമേരിക്കയിലെ എഫ്ഡിഎ അംഗീകരിച്ച ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നുകളില്‍ ഒന്നാണ് ഇത്. രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് ഇതിന് അഞ്ച് വകഭേദങ്ങളുണ്ട്.

വളരെ ചിലവേറിയ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കൊടുവിലാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ കണ്ടുപിടിക്കപ്പെടുന്നത്. കൂടുതല്‍ ഗവേഷണങ്ങളും പരാജയപ്പെടുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. ഈ മരുന്നുകളുടെ ആവശ്യക്കാരാകട്ടെ എണ്ണത്തില്‍ വളരെ കുറവും. അത് കൊണ്ട് തന്നെ മുടക്കു മുതല്‍ തിരികെ ലഭിക്കാന്‍ മരുന്നു കമ്പനികള്‍ക്ക് ഈ മരുന്നുകള്‍ക്ക് വളരെ വലിയ വിലയിടേണ്ടി വരുന്നു.

മാത്രമല്ല കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ട് ഒരു നിശ്ചിത വര്‍ഷങ്ങളിലേക്ക് ഈ മരുന്ന് നിര്‍മ്മിക്കാന്‍ മറ്റു കമ്പനികളെ പേറ്റന്റ് നിയമങ്ങള്‍ അനുവദിക്കാത്തതിനാല്‍ മരുന്നു വിപണിയില്‍ മല്‍സരങ്ങളും ഉണ്ടാകുന്നില്ല. ഇതൊരു സാധാരണ മരുന്നല്ല, ഒരു ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ്. അത് കണ്ടുപിടിക്കാനും ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാനും നിരവധി വര്‍ഷങ്ങളുടെ അധ്വാനം ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. പക്ഷെ ഇതിന്റെ മാര്‍ക്കറ്റ് തുലോം കുറവാണ്.

അതേസമയം, മുഹമ്മദിന് ഈ മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള ധനസമാഹാരണം ശക്തമായി നടക്കുകയാണ്. സാമൂഹിക-രാഷ്ട്രീയ രംഗത്തുള്ളവര്‍ മുഹമ്മദിന്റെ ധനസമാഹരണത്തിനായി സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചിരുന്നു. ഇതുവരെ 14 കോടി രൂപ ലഭിച്ചെന്നാണ് ബന്ധപ്പെട്ടവര്‍ അറിയിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഇനി നാല് കോടി രൂപ കൂടി ലഭിച്ചാല്‍ മുഹമ്മദിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാന്‍ സാധിക്കും.