ഇമ്രാനും ആ മരുന്ന് കൊടുക്കാം, വേറെ വഴിയില്ലാത്തകൊണ്ടാണ് കൈ നീട്ടുന്നത്; സർക്കാർ വാദം തള്ളി പിതാവ്

നാടിന്റെ കരുതലിനായുള്ള ഈ കുഞ്ഞിന്റെ കാത്തിരിപ്പ് നീളുകയാണ്

Updated: Friday, July 9, 2021, 17:02 [IST]

പെരിന്തൽമണ്ണ: കണ്ണൂർ മാട്ടൂലിലെ മുഹമ്മദ് എന്ന കുഞ്ഞിന് ഏഴ് ദിവസം കൊണ്ടാണ് അവനെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫിയ്ക്ക് മരുന്നിനായി 18 കോടി രൂപ എല്ലാവരും ചേർന്ന് സമാഹരിച്ചത്. ഇതിന് ശേഷമാണ് ആറു മാസം പ്രായമുള്ള ഇമ്രാൻ എന്ന കുഞ്ഞിനെ പറ്റിയും നമ്മൾ അറിയുന്നത്. സമാന രോഗം ബാധിച്ച് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളെജ് ആശുപത്രിയിൽ കഴിയുന്ന ഇമ്രാനും വേണ്ടത് 18 കോടിയുടെ ഒരു ഡോസ് മരുന്നാണ്.

എന്നാൽ നാടിന്റെ കരുതലിനായുള്ള ഈ കുഞ്ഞിന്റെ കാത്തിരിപ്പ് നീളുകയാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സ ചെലവ് സംബന്ധിച്ച് ഹൈക്കോടതിയിൽ നടക്കുന്ന ഒരു കേസാണ് ഇതിന് കാരണം. ഇമ്രാന് സര്‍ക്കാര്‍ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് പിതാവ് ആരിഫാണ് കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. എന്നാല്‍ തുടര്‍ച്ചയായി വെന്റിലേറ്ററില്‍ കഴിയുന്നതിനാല്‍ സോള്‍ജെസ്മ നല്‍കാനാവില്ലെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്റര്‍ സഹായമില്ലാതെ ശ്വസിച്ചാല്‍ മാത്രമേ മരുന്നു നല്‍കാനാവൂ എന്നാണ് സർക്കാർ വാദം.

ഇതോടെ കുട്ടിക്ക് മരുന്ന് നൽകാൻ സാധിക്കുമോയെന്ന് അറിയാൻ ഹൈക്കോടതി മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ സർക്കാരിന് നിർദേശം നൽകി. അമേരിക്കയില്‍ നിന്നുള്ള മരുന്ന് കുട്ടിയ്ക്ക് നല്‍കാനാകുമോ എന്ന് അഞ്ചംഗ മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് വിലയിരുത്തും. ഇക്കാര്യം പരിശോധിച്ച് ജൂലൈ 13നകം റിപ്പോർട്ട് സമർപ്പിക്കാനാണ് കോടതി നിർദേശം. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നടപടിക്രമങ്ങള്‍ വേഗത്തിലാക്കാനും ഹൈക്കോടതി നിർദേശം നൽകിയിട്ടുണ്ട്.

ഇത് സംബന്ധിച്ച ആശങ്ക നിലനിൽക്കുന്നതിനാൽ മരുന്നിനാവശ്യമായ പണം ലഭിക്കുന്നില്ലെന്ന് പിതാവ് ആരിഫ് പറയുന്നു. 18 കോടി രൂപ വേണ്ടടുത്ത് ഏകദേശം ആറ് കോടി രൂപ മാത്രമാണ് ഇതുവരെ ലഭിച്ചത്. മരുന്ന് കൊടുക്കാൻ പറ്റാത്ത കുട്ടികൾക്ക് ചികിത്സ കൊടുക്കണ്ടല്ലോ എന്നാണ് പലരും ചിന്തിക്കുന്നത്. എന്നാൽ ഇമ്രാന് മരുന്ന് നൽകാൻ സാധിക്കുമെന്ന് ആരിഫ് പറയുന്നു. ഒരാൾക്ക് സൗജന്യമായി നൽകേണ്ടതിന്റെ മാനദണ്ഡമാണ് അവർ കോടതിയിൽ വെച്ചിരിക്കുന്നതെന്നും മറ്റ് പരിശോധനകളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് മരുന്ന് നൽകുന്നതെന്നും ആരിഫ് പറയുന്നു.

"വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുന്ന കുട്ടിക്കല്ലെ മരുന്ന് വേണ്ടത്. മറ്റ് കുട്ടിക്ക് ഇപ്പോൾ അത്യാവശ്യമില്ല, അവർക്ക് ശ്വസിക്കാൻ സാധിക്കുന്നുണ്ട്. സർക്കാരിന് പണം നൽകേണ്ടി വരുമോയെന്ന ആശങ്കയിലാണ് ഇങ്ങനെ പറയുന്നത്. ഇങ്ങനെയൊരു സംഭവമുണ്ടാകുന്നതിന് മുൻപ് തന്നെ ആദ്യം ഞാൻ സർക്കാരിനെയും ആരോഗ്യ വകുപ്പിനെയുമാണ് സമീപിച്ചത്. അവർ ഇടപ്പെടാത്തതുകൊണ്ടാണ് കോടതിയിൽ പോയത്. വെന്റിലേറ്ററിൽ ആകുന്നതിന് മുൻപ് തന്നെ സർക്കാരിനെ സമീപിച്ചതാണ്. അതുകൊണ്ട് ഇക്കാരണത്താൽ മരുന്ന് കൊടുക്കാൻ സാധിച്ചില്ലെങ്കിൽ അത് സർക്കാരിന്റെ വീഴ്ചയാണ്." ആരിഫ് വൺ ഇന്ത്യ മലയാളത്തോട് പറഞ്ഞു.

സോള്‍ജെസ്മ എന്ന മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ അനുമതിയില്ലാത്ത മരുന്നാണെന്നാണ് മറ്റൊരു വാദം. എന്നാൽ ഇന്ത്യയിൽ ഇതിന്റെ വിപണനത്തിന് മാത്രമാണ് അനുമതിയില്ലാത്തത്. ഇറക്കുമതി ചെയ്ത് ഉപയോഗിക്കാൻ സാധിക്കും. അതിനുള്ള അനുമതി സ്വന്തം നിലയ്ക്ക് തന്നെ വാങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ബോംബെയിൽ ഒരു കുട്ടി സമാന രോഗവുമായി കാലങ്ങളായി വെന്റിലേറ്ററിലായിരുന്നു. മൂന്ന് സർജറിയോളമടക്കം ചെയ്ത ആ കുട്ടിക്ക് ഇതേ മരുന്ന് നൽകുകയും ഇപ്പോൾ സുഖം പ്രാപിച്ച് വരുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ടെന്നും ആരിഫ് ചൂണ്ടികാട്ടി.

അതുകൊണ്ട് വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുന്ന കുട്ടിക്ക് കൊടുത്താൽ അപകടം സംഭവിക്കുമെന്ന് പറയുന്നത് വെറുതെയാണ്. ഇത് തെളിയിക്കുന്ന രേഖകളും കോടതിയിൽ സമർപ്പിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് ആരിഫ് വ്യക്തമാക്കി. ഇവിടെ പറ്റില്ലെന്ന് പറഞ്ഞാൽ പുറത്ത് കൊണ്ടുപോയി എങ്ങനെയേലും കൊടുക്കേണ്ടി വരുമെന്നും ആരിഫ് പറയുന്നു.

അതേസമയം പ്രചരിക്കുന്ന ചില വ്യാജ വാർത്തകളും ഫണ്ടിങ്ങിനെ ബാധിക്കുന്നതായാണ് ആരിഫ് പറയുന്നത്. കള്ളപ്പണം വെളുപ്പിക്കാനുള്ള ഒരു ഗൂഡാലോചനയുടെ ഭാഗമാണ് ഇത്തരം ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങെന്നാണ് ചില മാധ്യമങ്ങൾ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തത്. അതുപോലെ തന്നെ തനിക്ക് സൗദി അറേബ്യയുടെ 60 കോടി ലോട്ടറി അടിച്ചെന്ന പ്രചരണവും ഫണ്ടിങ് കുറയാൻ കാരണമായെന്ന് ആരിഫ് പറഞ്ഞു. വേറെ വഴിയില്ലാത്തകൊണ്ടാണ് ജനങ്ങളുടെ മുന്നിൽ കൈനീട്ടുന്നതെന്നും ആരിഫ്.

ആരിഫിന്റെ മൂന്നാമത്തെ മകനാണ്‌ ഇമ്രാൻ. മൂത്തമകൾക്ക്‌ അസുഖമില്ല. രണ്ടാമത്തെ മകൾ 90 ദിവസം മാത്രമാണ്‌ ജീവിച്ചത്‌. സമാനമായ ജനിത വൈകല്യം ബാധിച്ചായിരുന്നു രണ്ടാമത്തെയാളുടെയും മരണം. ഇമ്രാൻ ജനിച്ചയുടൻ രോഗലക്ഷണം കണ്ടെത്തുകയും പരിശോധനയിൽ സ്ഥിരീകരിക്കുകയുമായിരുന്നു. കേരളത്തിന്റെ കനിവുള്ള ഹൃദയങ്ങളിൽ പ്രതീക്ഷയർപ്പിച്ച് കഴിയുകയാണ് ഇമ്രാന്റെ കുടുംബം.